Sorgen som aldri forsvinner – når barnet ditt får en diagnose

Som forelder til barn med ADHD, autisme eller tourettes, vil du kanskje kjenne deg igjen i det jeg skal snakke om i dette innlegget. Selv om det er svært få som tør sette ord på den sorgen vi kjenner på når ungene våre får en diagnose. Jeg mener det er viktig å anerkjenne sorgen, og har rett og slett lyst til å snakke med deg om den. Fordi når ingen tør, ønsker jeg å vise deg at du ikke står alene om å føle det du føler.

Mitt første møte med sorgen

Jeg vil begynne med å fortelle deg en historie. Min historie. Vi fikk jo diagnose på vår eldstemann, og det begynner å bli lenge siden. Likevel husker jeg det som det var i går, og vi visste fra hun var helt liten at her var det noe. Hun fikk etter hvert en ADHD-diagnose først, og så autisme. De følelsene som gikk gjennom kroppen kan ikke beskrives som noe annet enn en sorg.

Uansett hvilken diagnose ungene våre har, er det et liv som ikke blir som vi har forventet. Det blir ikke som vi hadde drømt om, som vi hadde planlagt. Ikke som vi hadde håpa på. Alle drømmene for oss, for familien vår og for ungen vår. De blir ikke sånn. Ble ikke sånn.

Sorgen treffer igjen

Etter en tid hadde vi på en måte kommet over det. Vi hadde akseptert det og slått oss til ro med diagnosene. Funnet en måte å håndtere det på.

Etter litt tid kom sorgen på nytt igjen. Enda en gang. Sterkere og enda vanskeligere å takle. Vi gikk inn i systemet igjen, på ho yngste, og så finner de jammen noe der og. Autismediagnose igjen, og epilepsi.

Tankene om urettferdighet og surrealismen ved at det skulle skje oss igjen treffer hardt. Og den aksepten vi hadde blir brått revet bort under beina våre. Vi måtte finne en ny måte å håndtere sorgen på. For nå var den enda større og rommet begge barna våre.

Min sorg er sterk selv om jeg er trygg på hva jeg skal gjøre. Når jeg står med en meltdown, eller mental kollaps, vet jeg hvordan jeg skal håndtere det. Jeg klarer å være tålmodig og møte på følelsene og alt det der. Men samtidig så blir det et sånn lite stikk i magen. For jeg vil jo ikke at det skal være sånn, det er jo ikke sånn det skulle bli!

Det gjør så ufattelig vondt. Ikke fordi jeg er noe mindre glad i ungene mine, men fordi jeg tenker på hva det vil si for livet deres. Det er jo en del av sorgen vår, tenker jeg, hva det vil si for deres liv. Det livet som ikke ble som det skulle.

Mange føler på sorg når barnet får en diagnose – og lang tid etter

Gjennom opplevelser i jobben min som coach for foreldre til barn med ulike diagnoser, treffer jeg andre som beskriver de samme følelsene. Det gjelder foreldre til barn med ADHD, tourettes, autismespekter og andre diagnoser. Det er mange som snakker i språk og bilder jeg kjenner igjen, og en sorg knyttet til barnets diagnose er vanligere enn du tror.

Jeg snakket blant annet med en her om dagen som sa: «Skal aldri den sorgen ta slutt da? Jeg har vært i den sorgen i seks år.»

Har sorgen min gått over?

Hverdagen, og livet, krever av oss at vi må stå på for ungene våre, dag ut og dag inn. Og ikke bare på dagen heller, på natta. Og da er det den stemmen som sniker seg inn og spør: hva med oss?

Jeg skal være helt ærlig og si at jeg er bitter. Det jeg hadde jobbet for i alle år ikke ble noe av. Fast ansettelse på universitetet i Oslo og etter hvert bli professor. Og det har ikke noe med at jeg ikke har et flott liv nå, og at jeg angrer. Det som gjør aller mest vondt er at jeg ikke kunne velge – livet bare ble sånn. Valgene gav seg selv. Uten at jeg kunne styre det og utenfor min kontroll.

Jeg skulle ønske jeg kunne berolige deg med at sorgen går over. Men, kanskje den aldri…kanskje den aldri tar helt slutt?

Det kommer opp på nytt. Om og om igjen. Går i bølger som treffer deg når du minst venter det, og gir vonde minner både i fortid og dystre tanker for fremtiden. På mange måter kan det kanskje beskrives som en sorg som følger deg gjennom hele livet?

Hvordan kan du takle en sorg ingen snakker om?

Det snakkes ikke om sorgen. Vi skal ikke snakke om det, for det er liksom bare noe vi skal håndtere. Noe vi skal klare. Alene. Jeg vet at du bruker veldig mye energi på å stå i det og håndtere det på en god måte. Men jeg tror ikke nødvendigvis slike ting er noe enklere å bære alene, hvis vi ikke skal kunne snakke om det. 

Det er viktig å erkjenne at livet ditt ikke ble som forventet. At du erkjenner den sorgen du har på vegne av det livet du så for deg. Du er ikke bare en omsorgsperson, eller en forelder. Du hadde jo også sett for deg et liv som blir og ble helt annerledes.

For å kunne klare å stå i det, for å kunne klare å være en god mamma og en god pappa, så trenger vi å akseptere og sette ord på. Vi må innrømme at «vettu hva, dette her er jævlig vanskelig, rett og slett». Og for å kunne gjøre det, må vi erkjenne at det er en sorg. Kanskje en som aldri forsvinner.

Konkrete tips for å takle sorgen:

  • Vær åpne, foreldre imellom, og prøv å sette ord på det dere føler. Å stå sammen i en sorg er lettere enn å stå alene.
  • Ta timeout når sorgfølelsen blir for tung. Ta deg en pause og beveg deg vekk fra det som trigger følelsen. Du vet at en følelse bare er en følelse, men anerkjenn den likevel.
  • Selvom sorgen treffer deg med jevne mellomrom, betyr ikke det at det ikke kan bli bra igjen. Men kanskje på andre måter enn du tror.
  • Jobb med å bli bevisst tankene dine. De styrer følelsene dine, som igjen styrer handlingene dine og skaper et resultat. Ved å få endring i noen av disse leddene, vil du også kunne endre sorgen.
  • Snakk med fagpersonell hvis sorgen blir altoppslukende.

Dette ble et mer personlig innlegg enn jeg hadde tenkt, men vi må tørre å sette ord på den sorgen som vi kjenner på når ungene våre får en diagnose. Selv om jeg aldri hadde hatt verdens beste jobb som ADHD-veileder uten sorgen og erfaringene den ga meg, gir jeg meg lov til å kjenne på bitterheten innimellom.

Er du forelder til barn med ADHD?

Hver uke publiserer jeg en ny artikkel om ADHD og hvordan vi foreldre kan forstå og støtte barna våre best mulig. Og ikke minst, hvordan vi tar vare på oss selv i en krevende hverdag. 

Klikk på knappen under, så sender jeg artiklene gratis til din e-post hver søndag.

JA, SEND MEG ARTIKLER
Close

50% Complete

Two Step

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua.